International Hair Loss Forum - Androcur et alopecie androgénique

Androcur et alopecie androgénique

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Androcur et alopecie androgénique

Message non lupar Pokny » 08 Juil 2019, 18:08

Bonjour,

Pour faire court, j'ai 24ans et suis atteinte d'alopécie androgénique depuis 9 ans.
Environ 6 ans d'Androcur. J'ai arrêté depuis 3 mois.

J'ai donc été traité à l'Androcur, a forte dose pendant plusieurs années.
Suite aux différentes polémiques de ce traitement, mon endocrino a été obligé d'arreter de me le prescrire.
Pendant toutes ces années de traitement, mon endocrino ne m'a jamais laissé croire qu'il y avait un risque. J'ai fait un scanner il y a 2,5 ans, RAS. (après 4 ans d'Androcur.)
J'ai vu qu'il pouvait être prescrit dans certaines conditions depuis Juillet.
Mais je suis partagée... le risque est réel. Mais très souvent, Androcur etait tres mal precrit à beaucoup de ces femmes, qui ont eu un méningiome, comme contraception ou pour réduire leur pilosité (par confort et non par hirutisme)

Androcur m'a "sauvé la vie" en tout cas celle de mes cheveux. Sans ce traitement je serais chauve aujourd'hui.
Depuis ces quelques mois d'arrêt, la chute s'est accentuée, je n'avais pas perdu autant de cheveux depuis des années.

Que pensez vous d'Androcur? De ses risques, mais aussi de ses benefices, qui sont essentiels pour les femmes d'atteinte d'AAG...
Que faites vous pour réduire votre DHT ? Que faites vous pour combattre cette maladie ?

Merci

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Re: Androcur et alopecie androgénique

Message non lupar Logo » 10 Juil 2019, 09:30

Bonjour,

Le sujet est délicat. Je vais te donner un avis basé sur l'étude épidémiologique menée par la CNAM et l’hôpital Lariboisière qui porte sur les données de 250 000 femmes exposées à l’acétate de cyprotérone, le principe actif de l'Androcur (début du traitement entre 2007 et 2014) dont 140 000 avaient eu au moins trois boites (soit 3000 mg) au cours des 6 premiers mois de traitement, ainsi que les conclusions qui ont été tirées par le Comité spécialisé scientifique temporaire (CSST) composé d'experts indépendants le 1er octobre 2018.

Les résultats observés, par rapport à ta situation :
- Le risque de méningiome (tumeur bénigne du système nerveux central) est réel : il est multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle (ce qui, en termes de durée, est ton cas). Il existe une forte relation dose-effet : plus tu en prends, plus le risque augmente (avec probablement un effet de seuil mais je ne sais pas s'il a été identifié). En continuant ton traitement aujourd'hui, tu t'exposes donc à davantage de risques.
- Le risque de méningiome augmente fortement avec l’âge de la patiente : comme tu es jeune, il s'avère plus réduit, mais en poursuivant à long terme tu serais davantage exposée (surtout en tenant compte de l'effet de dose cumulée évoqué juste au-dessus)
- Le risque de méningiome diminue fortement après l’arrêt du traitement : si aujourd'hui tu ne constates aucun signe clinique, il est plutôt probable que tu n'aies rien par la suite (du moins en lien avec l'Androcur car on ne sait pas s'il est à l'origine de l'apparition de la tumeur ou s'il constitue "seulement" un accélérateur).
- Les conséquences en cas de survenue d'un méningiome sont néanmoins modérées s'il est découvert et pris en charge tôt : il régresse ou se stabilise après arrêt du traitement dans la plupart des cas et une approche conservatrice (non chirurgicale) est souvent possible.

L'étude possède deux biais qui ont tendance à minimiser le risque :
- Le suivi des patientes est limité à 8 ans alors que la majorité des méningiomes surviennent après 10 à 30 ans d’exposition à l’Androcur : cela rejoint le principe de la dose cumulée et ce que je te disais plus haut, à savoir que plus longtemps tu poursuis le traitement, plus le risque est grand.
- Les observations ne concernent que des patientes avec des méningiomes ayant été opérés. Ceux non opérés n'ont pas été pris en compte dans l'étude, laissant supposer que le risque absolu est probablement sous-estimé par rapport à l’incidence réelle.

Les recommandations :
- En cas de poursuite de traitement après 5 ans, une imagerie cérébrale par IRM devra être réalisée tous les 2 ans.
Comme ta dernière IRM remonte à 2 ans et demi, tu ne sais pas véritablement comment cela a évolué (même si a priori tu n'as aucun signe clinique ce qui est positif).

Au final :
- si tu reprenais le traitement et que le poursuivais plusieurs années, le risque de méningiome augmenterait progressivement.
- si tu fais un suivi sérieux avec des examens réguliers, le risque que les séquelles soient importantes en cas de méningiome sont nettement atténués.
- tu pourrais envisager de prendre ½ comprimé par jour plutôt que la dose de 50 mg (si c'est celle que tu prenais) pour réduire la progression du risque.
- l'usage de l'Androcur contre l'alopécie (seule) est hors AMM (même si son efficacité a été prouvée) et prescrite aujourd'hui, ce qui est un problème pour la reprise d'un traitement aujourd'hui (u as dû voir le formulaire à remplir désormais conjointement par prescripteur et patient)
- il existe un numéro vert concernant l'Androcur et ses génériques (je ne sais pas s'il est toujours actif) que tu pourrais joindre pour avoir un avis plus éclairé : https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Po ... nformation

En matière de traitement contre la chute de cheveux dont les effets ont été cliniquement prouvés, il existe :
- le minoxidil qui est accessible en France aux femmes en concentration de 2 % (mais celle de 5 % fonctionne mieux)
- le spironolactone mais qui ne bénéficie par d'autorisation de mise sure le marché en France en matière de lutte contre l'alopécie (ce qui rejoint la situation de l'Androcur)
- le centre Clauderer a établi une liste (mais le protocole n'est pas communiqué) des contraceptifs suivant l'effet positif qu'ils auraient sur les cheveux : http://www.centre-clauderer.com/chute-c ... raceptifs/ - cela peut être une piste.

Bon courage !

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Re: Androcur et alopecie androgénique

Message non lupar Julie16 » 18 Juil 2019, 05:50

Salut,

j'ai arrête androcur également à cause d'effets secondaires et je dois passer un irm car on me suspecte un méningiome hépatique ( au scanner)
Je vais le passer bientôt je pense, mais j'ai trainé car j'ai stoppé androcur il y a un an :(
le problème la chute de cheveux est revenu de pire en pire.
Sinon il y a la spironolactone, je voudrais essayer mais comme de base c'est un traitement qui fait baisser la tension, je sais pas si l'on peut le prendre en ayant déjà une tension faible...
il faudrait que tu revois ton medecin.

pour les méningiomes il faut passer un IRM, d'ailleurs je suppose que tu as reçu le courrier de la secu qui t'invite à le faire. ( on parle plus des méningiomes au cerveau )
je l'ai pris juste durant 1 an et demi donc toi pendant 6 ans tu devrais surveiller ça avant de prendre un autre traitement. Par exemple pour les méningiomes hépatiques, la pilule peut être dangereuse .

sinon à part androcur et la spironolactone, je sais pas ce qu'il y a d'autre comme traitement.

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Re: Androcur et alopecie androgénique

Message non lupar Julie16 » 18 Juil 2019, 05:53

et androcur est interdit aux USA justement à cause de ces méningiomes, tumeurs...
en France on se réveille un peu tard.

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Re: Androcur et alopecie androgénique

Message non lupar Pokny » 20 Juil 2019, 09:22

Bonjour,

Merci a tous pour vos messages !!

Je n'ai bizarrement jamais reçu de lettre concernant Androcur; heureusement qu'on se renseigne.
Mon médecin traitant m'a prescrit une IRM, elle pense qu'il y a tres peu de risque, mais je ne peux m'empêcher de psychoter

J'entame les examens pour prendre de la spirolactone, d'ici fin septembre je l'espere
J'ai parlé avec certaines filles qui prennent Aldactone (spirolactone) avec une pillule, le résultat est satisfaisant; baise de la chute, repousses.. espérons que tout ne soit pas mort d'ici la

Quels sont vos traitement de subsitution a Androcur ?

J'ai aussi pris RDV chez une naturopathe, je n'y crois pas trop mais on ne sait jamais
On n'en fait jamais assez pour nos cheveux..

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Re: Androcur et alopecie androgénique

Message non lupar Bliblablou » 23 Juil 2019, 06:57

Coucou,

Je suis moi aussi intéressée par des infos sur la spironolactone.
Mon dermato me l'a conseillé et j'hésite bcp. Jsuis pas fan des traitements (AAG sous pilule et minox) et j'ai pas des masses d'infos sur les effets secondaires de ce traitement ni sur son éventuel efficacité.

Alors si qqn a je suis preneuse.

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